Il Centro Nazionale Autismo

Il nascituro centro si inserisce nella rete dei servizi promossi dal dipartimento delle disabilità di Fondazione Sospiro che ad oggi eroga prestazioni riabilitative e abilitative ad oltre 600 persone adulte e minori provenienti da tutta la Lombardia.

La nostra mission

Negli ultimi 16 anni Fondazione Sospiro ha investito ingenti risorse economiche ed umane per incrementare la qualità clinica e riabilitativa dei trattamenti a favore delle persone con disabilità. I risultati di quest’investimento culturale ed umano hanno avuto delle ricadute dirette non solo sulla qualità dei sostegni a favore delle persone con disabilità ma anche sulla ricerca scientifica e sul ruolo che Fondazione Sospiro gioca a livello nazionale come punto di riferimento per il trattamento dell’autismo, delle disabilità intellettive e delle psicopatologie ad esse associate.

Autismo, disturbi della condotta e psicopatologie.

Il tasso di prevalenza delle Persone con Autismo (PcA) è cresciuto significativamente in questi anni fino ad arrivare, in Italia, ad una stima di 1 persona su 77 nuovi nati.

Queste persone, insieme alla Popolazione con Disabilità Intellettive (PcD), molto spesso, oltre alle difficoltà derivanti dalla condizione di vita, presentano un quadro psicopatologico e comportamenti problema (CP), come condotte etero aggressive, distruttive o auto aggressive, che peggiorano notevolmente la loro qualità dell’esistenza e quella dei loro care-giver.

La letteratura scientifica internazionale, l’esperienza di alcuni centri di eccellenza (come il Kennedy Krieger Institute di Baltimora) e sporadiche sperimentazioni italiane (come il progetto “Meglio accogliere per accogliere Meglio”, finanziato dal Ministero della Salute e realizzato anche grazie al contributo di Fondazione Sospiro), hanno dimostrato che un trattamento intensivo e integrato (interventi farmacologici e comportamentali) è in grado di offrire efficaci risposte alla problematica psicopatologica e contribuisce a ridurre significativamente i disturbi comportamentali associati.
Al contrario. l’assenza di questi trattamenti produce drammatici effetti negativi sia sulla persona con disabilità, in termini di mancato benessere, che su tutto il sistema di Welfare Nazionale determinando un elevato costo sanitario prolungato nel tempo.
Nonostante questo fenomeno sia presente in tutte le nostre Regioni, ad oggi non esiste in Italia un Servizio residenziale dedicato, specifico e specialistico. E’ assente un Servizio per la presa in carico di queste condizioni che possa essere in grado di garantire trattamenti adeguati per ridurre il disturbo della condotta sia nelle persone in età evolutiva che nelle persone adulte.

Gli obiettivi del centro nazionale.

L’obiettivo generale del progetto è l’accesso a servizi abilitativi deputati al trattamento dei gravi disturbi comportamentali e delle psicopatologie in persone con Disturbo del Neurosvilupo, provenienti da tutto il territorio nazionale.
I servizi abilitativi hanno specificatamente la finalità di accogliere e fornire trattamenti integrati per diminuire le psicopatologie e i comportamenti problema permettendo non solo un incremento della percezione di benessere, ma anche lo sviluppo di una vita piena.
Il percorso prevede una presa in carico e relativo piano di trattamento che si articola in un periodo di tempo definito. Il periodo di trattamento previsto all’interno del percorso è generalmente di 12 mesi e porta ad una dimissione assistita all’interno del territorio di provenienza della persona con autismo/persona con disabilità.
Gli obiettivi specifici del trattamento possono essere così riassunti:
riduzione significativa delle problematiche comportamentali rispetto alla frequenza/intensità/durata esibite al momento dell’ingresso;
formazione dei famigliari e/o degli operatori del servizio inviante per garantire una generalizzazione delle competenze ed un re-inserimento nella famiglia o nei servizi del territorio di provenienza.

Durata del trattamento

Come già accennato in apertura, la permanenza all’interno del percorso abilitativo è da intendersi rigorosamente a termine.
La permanenza prevista per lo svolgimento del trattamento è di 12 mesi. In via eccezionale sono ammissibili proroghe, purchè concordate fra tutti i soggetti coinvolti (Pcd/PcD, famigliari, rappresentante legale, servizi invianti, Fondazione Sospiro).

Il modello abilitativo clinico

La letteratura scientifica di settore e l’esperienza clinica di importanti istituzioni come il Kennedy Krieger Institute (KKI) della J. Hopkins University (Baltimora) dimostrano che è già possibile, applicando uno specifico modello di trattamento integrato, ottenere importanti risultati sulla riduzione dei comportamenti problema e sulle problematiche psicopatologiche delle Persone con autismo e delle persone con disabilità.
Fondazione Sospiro, attraverso il progetto sostenuto dall’Istituto Superiore di Sanità denominato “Meglio accogliere per accogliere Meglio, …”, ha dimostrato che è possibile ottenere risultati analoghi anche sul territorio italiano.

L’applicazione del modello di trattamento integrato delle psicopatologie delle PcD/PcA, che è rappresentato, in estrema sintesi, dalla co-presenza di interventi di carattere sanitario e farmacologico unitamente a quelli più strettamente educativi e psicologici, richiede almeno 3 diverse e distinte fasi:

Valutazione

La valutazione che viene svolta all’interno del percorso è preliminare a qualsiasi istanza di trattamento e orienta il complesso degli interventi. Trattandosi di un modello integrato, tale valutazione fa proprio l’assunto multiassiale. In particolare il focus valutativo si appunta sui seguenti processi di assessment: Valutazione dei bisogni di salute (Bilancio di salute): il personale medico e infermieristico svolge una valutazione dei bisogni di salute delle PcA/PcD, spesso occultati dalle difficoltà comunicative e verifica la presenza o meno di un disturbo di natura psichiatrico, attraverso l’utilizzo di idonei e specifici strumenti di assessment psicopatologico, di natura internistica (come ad esempio la presenza di componenti derivanti dal dolore o problematiche gastro enterologiche), di natura neurologica (come ad esempio problematiche epilettiche), ecc. Valutazione del funzionamento adattivo: una seconda area di valutazione è rappresentata dalla valutazione delle competenze adattive della persona attraverso strumenti normativi e criteriali. Valutazione delle preferenze: parte integrante della valutazione è rappresentata dall’assessment delle preferenze della persona. Il trattamento delle condotte problematiche va infatti inserito nel più ampio contesto della predisposizione di un progetto di vita dove il complesso degli outcome personali (ciò che è importante per la persona) ne rappresenta un aspetto fondamentale ed ineludibile. Analisi funzionale: l’identificazione delle funzioni del comportamento mediante le procedure di analisi funzionale rappresenta un gold standard dal punto di vista della valutazione per tutti coloro che intendono intervenire, in modo scientificamente fondato, sui disturbi comportamentali. Per tale ragione le procedure di analisi funzionale sperimentale rappresentano una parte fondamentale del protocollo valutativo della persona inserita nel percorso.

Trattamento

L’intervento psicoeducativo prevede la presenza di educatori e psicologi con un’importante formazione nell’analisi comportamentale applicata (ABA) scienza del comportamento per l’applicazione di procedure per il decremento dei disturbi della condotta e l’incremento di abilità adattive. Le due componenti, sanitaria e psicoeducativa, saranno fortemente integrate e prevedranno che la definizione di ogni specifico obiettivo di trattamento, sanitario o psicoeducativo, venga discusso, eseguito e verificato congiuntamente e costantemente. In estrema sintesi il modello di trattamento si articola in 3 diverse direzioni: decremento del comportamento problematico e/o della psicopatologia: Accoglienza e analisi della frequenza, intensità e durata dell’episodio comportamentale. La pratica di lavoro che viene adottata intende generare prove di evidenza empiriche. Per tale ragioni, al momento dell’ingresso, l’insieme dei comportamenti target che sono oggetto del trattamento viene misurato non solo mediante scale ma, prioritariamente, attraverso la quantificazione del comportamento/i oggetto di interesse clinico. L’azione di registrazione e misura del comportamento che viene attivata fin dal momento dell’ingresso viene condotta, a seconda del parametro critico del comportamento, con modalità di registrazione “continua” (in particolare frequenza e durata) o intervallata (modalità campionarie come il “Partial Interval Recording”, il “Whole Interval Reconding”, il “Momentary recording”). I valori ottenuti dalla quantificazione del comportamento, al momento dell’ingresso, costituiscono la cosiddetta “base line” che rappresenta il valore parametrale per determinare l’efficacia dell’intervento implementato. Identificazione del quadro psicopatologico e del bilancio di salute della PcA/PcD La valutazione psicopatologica viene effettuata mediante alcuni strumenti, progettati specificatamente per le persone con disturbi del neurosviluppo, ed implementata attraverso particolari procedure. In particolare viene fatto uso dei seguenti strumenti: La SPAIDD G (Systematic Psychopathological Assessment for persons with Intellectual and Developmental Disabilities – General screening) , quale strumento di screening per la identificazione di potenziali aree critiche che possono indicare la presenza di problematiche psicopatologiche. ABC -C, (Aberrant Behavior Checklist ) Giudizio Clinico per la raccolta dei comportamenti afferenti all’area della psicopatologia per le persone con DNS, Per quanto attiene alla valutazione generale relativa alla raccolta dei bisogni di salute dell’area biomedica gli strumenti utilizzati sono i seguenti: CIRS (Modified Cumulative Illness Rating Scale, versione adattata per i DNS), PADS (Pain and Discomfort Scale) per la valutazione del dolore Le procedure adottate prevedono una valutazione eseguita al T0, cioè entro il primo mese dal momento dell’ingresso e, successivamente, ogni sei mesi (valutazioni T1 e T2). Le informazioni raccolte ad ogni step/tempo di valutazione sono costantemente condivise con gli altri professionisti dell’equipe di cura al fine di avere una lettura integrata dei bisogni-funzionamenti personali nell’area della salute: lo scopo è quello di costruire una scaletta di priorità, in ambito sanitario, dei bisogni e dei sostegni per la salute individuale che fornisca, anche, prospettiva per la costruzione del bilancio di vita della persona con DNS; Identificazione del valore funzionale del comportamento problema. Questo delicato processo valutativo prevede almeno tre distinti momenti che consentono di giungere ad una più dettagliata ed oculata diagnosi ed assessment del disturbo del comportamento: Identificare se il comportamento è meglio compreso come parte di una psicopatologia (disturbo d’ansia, disturbo ossessivo compulsivo, disturbo depressivo maggiore…) Conduzione della analisi funzionale indiretta la fine di generare ipotesi sui fattori contestuali di insorgenza e, soprattutto, di mantenimento. Tale fase viene condotta attraverso strumenti questionari, presenti all’interno della letteratura comportamentale, particolarmente idonei per la popolazione con disturbo del neurosviluppo (“IISCA – Interview-Informed Synthesized Contingency Analysis”; FAST “Functional Analysis Screening Tool”; “MAS – Motivation Assessment Scale”; “QABF – Questions About Behavioral Function”) Conduzione della analisi funzionale di tipo sperimentale. La generazione delle ipotesi sulla/e funzioni del comportamento problematico viene successivamente testata attraverso modalità sperimentali entro le quali vengono identificate specifiche condizioni di test e controllo con la esplicita finalità di validare le ipotesi comportamentali effettuate nella fase precedente. Le sessioni di analisi funzionale prevedono una serie ripetuta di condizioni test e controllo con almeno un minimo di quattro sessioni. Applicazione di sessioni di trattamenti comportamentali giornaliere. Le sessioni di trattamento giornaliere relative ai disturbi comportamentali sono, ovviamente, diverse dalle normali sessioni di insegnamento di nuove abilità. Le seconde infatti possono essere programmate e definite, al contrario delle prime che sono condotte alla occorrenza. in termini generali l’intervento che viene implementato è comunque e sempre un intervento “function based”, ossia fondato sulle funzioni comportamentali che sono state individuate nella fase valutativa precedente. Non viene pertanto effettuato alcun intervento “meramente sintomatologico” ma, al contrario, sempre progettato a partire dalle funzioni del comportamento. Funzioni che vengono però identificate, non su base speculativa, ma sperimentale. Applicazione dell’eventuale intervento farmacologico ed identificazione della minima dose ottimale efficace; Verifica giornaliera dell’efficacia del trattamento integrato. Le medesime modalità di raccolta dati sui comportamenti target descritte nella fase di ingresso vengono mantenute attive quotidianamente. La raccolta dei dati giorno per giorno documenta la efficacia del trattamento integrato. La raccolta dei dati cerca inoltre di valutare, separatamente, il contributo offerto da ciascuna componente del trattamento. Per questa ragione le diverse variabili indipendenti che definiscono il trattamento (le procedure psicologiche ed educative unitamente alla tipologia e alla posologia dei farmaci utilizzati) vengono introdotte gradualmente, una alla volta, per potere apprezzare il contributo specifico che apportano all’intervento nel suo insieme. Il trattamento implementato, da come si evince da quanto sin qui detto, è quindi di tipo integrato. Il trattamento dei disturbi comportamentali e psicopatologici in persone adulte con disturbo del neurosviluppo prevede infatti che le risposte si allochino sia a partire dalla storia di apprendimento della persona, storia all’interno della quale si possono rintracciare sovente i fattori di insorgenza e di mantenimento, sia sulle componenti biologiche che all’interno di questo processo hanno funto da fattori di vulnerabilità e che hanno spesso alterato l’assetto neurologico e, più in generale, organico. La quotidiana raccolta delle evenienze del/i comportamenti che rappresentano il target dell’intervento costituiscono inoltre la necessaria base per potere raggiungere l’obiettivo della “Minima Dose Ottimale Efficace” per ciò che concerne la famacologia psicotrope. In assenza di una puntuale verifica degli effetti prodotti dalle diverse posologie assunte è infatti difficile potere affermare di avere conseguito, sulla base dei benefici effettivi, la minima, ma necessaria, terapia farmacologica utile per l’intervento. Il trattamento integrato prevede inoltre un’oculata indagine anche su aspetti di natura organica che possono avere un’influenza sul disturbo del comportamento. Si pensi, per esempio, alla documentata importanza che assume il dolore fisico su alcuni disturbi comportamentali quali ad esempio l’autolesionismo. incremento delle abilità adattive e sviluppo di una bozza progetto di vita L’intervento sui disturbi del comportamento e sulle psicopatologie condotto all’interno del servizio non prevede unicamente un focus sui comportamenti disfunzionali e problematici. Nel modello di trattamento infatti sono inclusi gli insegnamenti del Positive Behavior Support. Qualsiasi comportamento, problematico o psicopatologico, non può semplicemente essere estinto con esiti duraturi se le funzioni sottostanti non vengono in qualche modo assunte da altri comportamenti che siano nel contempo isofunzionali ed adattivi. Per questa ragione il centro sviluppa un parallelo intervento su un complesso importante di abilità adattive all’interno delle quali merita sicuramente una particolare menzione l’ampliamento ed il consolidamento del repertorio della comunicazione. Lo sviluppo e l’ampliamento degli operanti verbali, quale che sia il codice (verbale vocale, segnico o ad immagini), rappresenta certamente una delle principali modalità “positive” e proattive per il trattamento dei disturbi comportamentali. Pur nella limitatezza temporale del periodo di ricovero, 6/12 mesi, il centro avvierà, senza la pretesa di svilupparlo appieno, quello che rappresenta l’incipit di un progetto di vita. Le risposte sul piano terapeutico ai disturbi del neurosviluppo, condizione primariamente esistenziale prima ancora che clinica, necessitano di un intervento che abbia infatti, uno span adeguato di futuro all’interno del quale progettare, educare ed erogare sostegni. Ed è per questa ragione che il progetto assume la forma di un progetto di vita. Il servizio ritiene inoltre di fondamentale importanza che, all’interno del progetto di vita della persona, trovino spazio tutti quei percorsi che mettano la persona a contatto con esiti personalmente rilevanti e gratificanti, in modo particolare se le persone accolte sono in età adulta. Questo ultimo aspetto mette in risalto altre due componenti della progettualità del servizio: la centralità della “Qualità della Vita” e quello delle “preferenze personali” della persona. Per quanto attiene al primo, il centro fa esplicito riferimento al meta-modello proposto da R. Schalock (Schalock, R.L., Brown, Brown, R., Cummins, R.A., Felce, D., Matikka, L., Keith, K.D., and Parmenter T. (2002). Conceptualization, Measurement, and Application of Quality of Life for Persons With Intellectual Disabilities: Report of an International Panel of Experts. Mental Retardation) che insiste su otto domini: Sviluppo Personale Autodeterminazione Relazioni Interpersonali Inclusione Sociale Diritti Benessere Emozionale. Benessere Fisico e salute mentale Benessere Materiale Per quanto riguarda il tema delle preferenze individuali, parte integrante dell’assessment che viene condotto durante il periodo di ricovero, è proprio quello riguardante le preferenze espresse dalla persona. È di fondamentale importanza per un progetto di vita che, come abbiamo avuto modo di dire, enfatizza l’importanza degli outcome personali, riuscire ad accedere al mondo degli stimoli e, più in generale, degli eventi che sono preferiti dalla persona. Da questo punto di vista, quello che viene definito in letteratura “person-centered plans”, senza una valutazione di ciò che è importante per la persona, rischia far smarrire il baricentro valoriale, oltreché clinico, dell’intervento . Questo tipo di valutazione, condotta già dai primi giorni dell’ingresso, viene condotta sia con modalità indirette, dove cioè la fonte di accesso alle preferenze non è data dalla osservazione diretta della persona con disabilità ma da un’indagine condotta con i caregiver che meglio la conoscono attraverso questionari come la RAIDS (Reinforcement Assessment for Individuals with Severe Disabilities) o il RICA (Reinforcement Inventory for Children and Adults) o, laddove le competenze cognitive e linguistiche lo permettano, attraverso il “Colloquio sui valori”, sia con modalità dirette, osservando cioè il comportamento della persona. Le modalità dirette adottate sono quelle presenti nella letteratura internazionale in tema di valutazione delle preferenze: il “free operant” l’assessment a stimolo singolo l’assessment a stimoli appaiati gli assessment a stimoli multipli con e senza riposizionamento Dimissione protette. formazione pre dimissione Formazione sul campo dei famigliari e/o degli operatori dei servizi invianti durante la fase finale del percorso di trattamento per garantire la generalizzazione delle procedure identificate come maggiormente efficaci; fornitura di tutte le procedure e/o ausili per il proseguo del percorso di sostegno della persona; accompagnamento nel territorio di provenienza della PcA/PcD presso la propria abitazione o presso il servizio residenziale identificato; consulenza settimanale per 6 mesi successivi alla dimissione. L’esperienza già acquisita di Fondazione Sospiro permette di stimare che il tempo medio di permanenza, per la popolazione tra i 14 e i 35 anni, presso la struttura sarà di 6/12 mesi. Dopo tale periodo, e dopo aver verificato il decremento dei comportamenti problema, la persona verrà dimessa presso realtà a minor protezione sanitaria: comunità terapeutiche, riabilitative, RSD e/o dimessa e accompagnata al nucleo famigliare.

Esiti

Gli esiti attesi, a seguito del temporaneo ricovero all’interno del servizio, sono, a seguito delle caratteristiche dell’intervento precedentemente delineato, almeno di tre tipi:

  • il primo riguarda gli esiti della problematica core per cui la persona è stata inserita. Ci riferiamo quindi alle condotte problematiche e psicopatologiche. Tali esiti resi espliciti dal confronto della linea di base, raccolta all’ingresso della persona, e il monitoraggio in itinere del trattamento, esiti, lo ricordiamo raccolti su registrazioni del comportamento reale della persona (e non unicamente su scale). Il servizio ha definito quale cut off criteriale di efficacia una riduzione dei valori basali del comportamento problema, così come presenti al momento dell’ingresso, pari o superiore al 70%;
  • il secondo esito è quello relativo ad una prima stesura di un progetto di vita con uno “scope” capace di includere tutti i domini della Qualità della Vita. Tutto ciò si configura come una fondamentale premessa per la predisposizione di un progetto di vita che dovrà essere implementato e realizzato, anche e soprattutto, dalle realtà territoriali che dovranno garantire il prosieguo del percorso avviato al termine del periodo abilitativo;
  • il terzo esito, trattandosi di un intervento integrato, è rappresentato dalla restituzione al territorio di origine di una persona con un carico farmacologico psicotrope nella minima dose ottimale ed efficace. Pensiamo infatti che questo fatto si configuri come un risultato di importante valore, che riteniamo possa contribuire, in modo non irrilevante, ad una migliore qualità della vita.

Dimissione assistita

Al termine del percorso abilitativo sarà garantita ai famigliari e/o agli operatori del territorio di provenienza uno specifico percorso formativo e una consulenza semestrale per la ri-accoglienza della PcD/PcA del suo territorio di appartenenza. In particolare una grande attenzione verrà accordata al percorso formativo dei caregiver; questi percorsi assumeranno sia la modalità più tradizionale della formazione “in aula”, sia quella più pratica del BST (Behavioral Skill Training), condotta direttamente all’interno degli spazi del servizio e volta a trasferire competenze educative mediante l’esposizione al modello e alla pratica supervisionata sul campo. Il servizio s’incarica inoltre di accompagnare, per un congruo lasso temporale, la dimissione della persona quando ri-accolta nel territorio di provenienza, mediante consulenze al bisogno. Tali interventi potranno estendersi per un arco di tempo pari a 6 mesi. Più precisamente il percorso di dimissione protetta prevede una articolata e composita attività di formazione e sostegno ai contesti, così pensata: formazione pre dimissione. La dimissione della persona è preceduta da una specifica formazione sui principali processi e procedure della Analisi Comportamentale Applicata (ABA). Tale formazione è precipuamente rivolta al personale dei servizi del territorio di provenienza della persona. Il percorso prevede 40 ore all’interno delle quali vengono offerte le conoscenze di base relative a: principi e processi del comportamento l’analisi funzionale del comportamento le procedure per l’insegnamento di nuove abilità le procedure di riduzione dei comportamenti problema la valutazione delle abilità comunicative e procedure di insegnamento dei principali operanti verbali (verbal behavior) l’osservazione e la misurazione del comportamento l’assessment delle preferenze Nel percorso di dimissione assistita è previsto anche un congruo periodo di vero e proprio Behavioral Skill Training. Tale percorso è rivolto sia ai familiari (laddove la dimissione preveda un ritorno in famiglia) oppure agli operatori dei servizi residenziali e/o diurni del territorio di provenienza della persona. La formazione che è stata menzionata precedentemente, e che aveva l’obiettivo di offrire un quadro minimo di abilità teoriche e professionali in analisi del comportamento, viene seguita da un esteso momento formativo sul campo, dalla durata di 15 giorni, in cui familiari ed operatori possono condividere la quotidianità del servizio e, all’interno della stessa, essere partecipi degli interventi nel momento in cui vengono realizzati. Si tratta in sintesi di un Behavioral Skill Training in situ in cui, alla spiegazione teorica, segue l’esposizione a modello dell’intervento e, successivamente, una graduale assunzione, in prima persona, dell’intervento stesso. Tale momento è di fondamentale importanza per garantire una generalizzazione dell’intervento in ambito familiare e/o presso i servizi che riaccoglieranno la persona dimessa. fornitura di tutte le procedure e/o ausili per il prosieguo del percorso di sostegno della persona. La dimissione della persona sarà inoltre corredata da complesso del materiale e della documentazione che ha accompagnato la persona in tutto il suo percorso clinico ed abilitativo. A questo livello ci riferiamo prevalentemente a. agenda di giornata (consegna del format nel suo insieme con carte di transizione, attività etc…) schede di rilevazione dei dati (presentate ed utilizzate durante la fase di behavioral skill training) materiale inerente ad eventuali attività cognitive, di auto-intrattenimento e di tempo libero procedure scritte relative alla gestione e agli interventi sul/i comportamenti problema (esemplificati e dimostrati durante i 15 giorni di permanenza all’interno del servizio accompagnamento nel territorio di provenienza della PcA/PcD presso la propria abitazione o presso il servizio residenziale identificato (gli operatori di Fondazione Sospiro studiano insieme al servizio accogliente l’ambiente nel quale verrà riaccolta la PcD/PcA e suggeriscono le modifiche ambientali e gestionali più appropriate da implementare prima della dimissione e garantiscono la loro presenza in giorno della dimissione e quello successivo); consulenza settimanale per 6 mesi successivi alla dimissione. Tale consulenza verrà attuata telefonicamente o con modalità telematica. Questa consulenza, svolta all’occorrenza e laddove i servizi ospitanti e la famiglia ne ravvisino la necessità, avrà la funzione di monitorare l’andamento del comportamento problema, se persiste, e di offrire suggerimenti in termini consulenziali.

Riferimenti scientifici

Il modello gestionale

Il governo clinico del servizio richiede un modello di gestione estremamente articolato capace di tenere insieme le esigenze di una popolazione estremamente fragile con la necessità di erogare interventi ad alta complessità clinica nel rispetto della sicurezza e dell’incolumità fisica della PcA/PcD e di tutti gli operatori che vi lavorano. Il servizio opera 24 ore al giorno per 365 giorni all’anno. Per ogni residente accolto sono erogati circa 7.000 minuti di assistenza settimanale. Questo significa che complessivamente per ogni residente della comunità sono presenti circa 4 operatori che turnano per l’intera giornata e per l’intera settimana. All’interno del servizio operano diversi profili professionali, tutti formati all’analisi applicata del comportamento: medici specializzati in psichiatria, infettivologia, neurologia, problematiche internistiche con un Master di II livello ABA psicoterapeuti (analisti senior: Master II livello ABA con esperienza clinica decennale e docenti a scuole Master ABA e a scuole di analisti del comportamento) analisti del comportamento (analisti junior: Master II livello ABA e partecipazione alla scuola analisti del comportamento) educatori (Master di II livello ABA e/o corso RBT) infermieri (Master di II livello ABA/o corso RBT) OSS (corso RBT) La presenza di innumerevoli profili professionali e la complessità delle risposte ai bisogni delle persone con Autismo e Disabilità Intellettiva che il servizio deve fornire, deve trovare un necessario raccordo all’interno di tutte le équipe. Per questo motivo sono stati individuati momenti dedicati all’organizzazione della vita comunitaria, allo studio del caso clinico, alla sua supervisione e alla formazione degli operatori. Tali momenti sono: équipe settimanale. Questo momento vede la presenza del responsabile del servizio, di tutte le figure che rappresentano gli operatori di contatto (educatori, ausiliari, infermieri) unitamente, sulla base degli argomenti all’ordine del giorno, di medici e psicologi consulenti. In tale sede vengono discusse, condivise ed eventualmente emendate le procedure di intervento. scuola per analisti del comportamento: Per garantire inoltre un costante aggiornamento con le pratiche che forniscono maggiori prove di evidenza in tema di efficacia, è stata da tempo istituita una scuola interna, con incontri a cadenza settimanale, dove il personale a carattere educativo, con particolare riferimento agli analisti del comportamento, viene messo a contatto con la letteratura scientifica relativa ai trattamenti sui disturbi comportamentali e psicopatologici. In particolare la scuola interna, rivolta a chi ha già effettuato un percorso di master biennale, prevede almeno due anni. Nel corso del primo anno vengono approfonditi alcuni temi che non hanno potuto trovare ulteriori approfondimenti nel corso master di base. Questi argomenti, particolarmente rilevanti in tema di interventi sui comportamenti problema e sulla psicopatologia, sono i seguenti: selezionare un comportamento problema l’analisi funzionale indiretta e la generazione delle ipotesi: lo scatterplot l’analisi funzionale indiretta e la generazione delle ipotesi: le interviste a domande aperte e a domande chiuse l’analisi degli antecedenti (probabilità condizionata ed incondizionata) l’analisi dei comportamenti precursori i precursori fisiologici le diverse procedure e modalità di costruzione della analisi funzionale sperimentale la concettualizzazione del caso ed il diagramma di contingenza La crisi comportamentale La procedura di intervento basata sulla tolleranza ed il dilazionamento & SBT (Skills Based Training) Il BST (Behavioral Skill Training) e l’integrità procedurale la graficazione dei dati la costruzione dell’articolo scientifico il secondo anno della scuola prevede invece la lettura e l’esposizione di articoli scientifici rilevanti rispetto al lavoro sui disturbi comportamentali e sulla psicopatologia. In genere tali articoli vengono selezionati dalle principali riviste scientifiche del settore (Journal of Applied Behavior Analysis, the Analysis of Verbal Behavior, the Behavior Analyst; Perspective on behavior science; Behavior analysis in practice; Research in autism spectrum disorder; Behavior modification; International Journal of Behavioral Consultation and Therapy; Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, Autism; Neuropsychology Review; J Contemp Psychother …) briefing giornaliero. Questo breve momento consente un rapido scambio di consegne relativo ad aspetti organizzativi ma è anche il luogo dove vengono comunicate eventuali correzioni dell’intervento laddove non si intenda attendere i tempi più lunghi della equipe. A questo momento specifico, che ha una cadenza quotidiana partecipano, il coordinatore ed il personale che opera all’interno del servizio in turno in quella particolare giornata. In relazione alle comunicazioni che sono effettuate all’interno del Briefing può essere necessaria la presenza del personale medico o degli psicologi consulenti. supervisione individuale. Tale supervisione riguarda ogni figura che abbia contatto con la persona ricoverata (educatori, personale di assistenza, infermieri) e viene condotta dagli analisti del comportamento che operano all’interno del servizio. Tale supervisione assume la forma sia della “dimostrazione” di come, proceduralmente, devono essere svolti alcuni aspetti relativi al trattamento della persona, sia della supervisione vera e propria dove viene verificata “l’integrità procedurale del trattamento”. supervisione degli analisti del comportamento. Su base settimanale viene inoltre svolta una specifica supervisione per gli analisti del comportamento che operano all’interno del servizio. Tale riunione vede la presenza, oltre che degli analisti del comportamento, di supervisori (psicoterapeuti con specifica formazione in analisi del comportamento). In tali incontri vengo o presentati sia i casi più “complessi” dal punto di vista dell’intervento, sia report di disegni a soggetto singolo che possano avere particolari caratteristiche paradigmatiche e che, per tale ragione, possano contribuire all’aumento dell’expertise professionale degli analisti stessi. Il tempo all’interno del servizio è scandito da alcuni momenti fondamentali, che ricalcano le priorità cliniche e organizzative: tempi dedicati ai trattamenti per il decremento dei comportamenti problema; tempi dedicati alla gestione comunitaria della residenza; tempi dedicati ai trattamenti per l’incremento della abilità; tempi dedicati alle attività ricreative ed inclusive.

Modello Scientifico di Riferimento

Il centro adotta, per il trattamento dei disturbi comportamentali all’interno dei Disturbi del Neurosviluppo, un modello scientifico di riferimento così come previsto in tutte le linee guida interazionali in materia. Specificatamente il riferimento adottato è quello della Applied Behavior Analysis. L’importanza del contributo della scienza del comportamento nel trattamento dei Challenging Behavior ha spinto la Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro ad organizzare al proprio interno un Master appositamente profilato sull’età adolescenziale e adulta. Tale Master, condotto in partnership con AMICO.DI (Associazione Modello Intervento Contestualistico sulle Disabilità Intellettive e dello sviluppo), giunto ormai alla VII edizione, consente l’iscrizione ad ABA-it, chapter italiano dell’analisi del comportamento. Nell’ambito degli interventi, laddove l’utenza è sostenuta da un adeguato livello di funzionamento cognitivo e linguistico, trova posto anche quella particolare forma di sostegno psicologico denominata ACT (Acceptance and Commitment Therapy). La pratica clinica è inoltre accompagnata da alcuni percorsi di ricerca applicata laddove risulti ridotto il contributo della letteratura scientifica. Tutto il personale educativo, i medici e gli psicologi presenti all’interno del servizio sono in possesso di un master specifico in “analisi del comportamento” rivolto alle età adolescenziale ed adulta. Agli analisti del comportamento è inoltre offerta una possibilità di formazione permanente attraverso la scuola interna in “analisi del comportamento”. Il personale educativo che opera in questo specifico servizio, rivolto ad importanti problematiche comportamentali e psicopatologiche, è inoltre stato formato sulle procedure di gestione della crisi comportamentale mediante il programma “Team Teach” , accreditato dal British Institute of Learning Disabilities (BILD) e premiato dal Dipartimento dell’Educazione e della Salute del Regno Unito per lo standard di formazione. Il Team Teach è il modello d’intervento per la riduzione del rischio in contesti educativi, maggiormente diffuso in Inghilterra ed in molti paesi europei. Tale formazione pratica ha come obiettivi principali: l’insegnamento di strategie per garantire la sicurezza personale e la riduzione del rischio nella attuazione delle procedure di contenimenti fisico l’insegnamento di un’ampia gamma di tecniche di contenimento fisico, sicure e rispettose, che sono appropriate per sostenere la persona nei momenti di grave crisi comportamentale avendo al centro il binomio “massima cura – minima forza” comprendere l’uso della contenzione fisica adeguata e attenta alla persona come parte di un approccio olistico alla gestione del comportamento. L’insegnamento della importanza della riduzione del rischio e della de-escalation. Sono previsti periodici momenti di recupero delle tecniche, acquisite durante il corso di Team Teach, attraverso incontri calendarizzati su base bi-mensile, nei quali queste procedure vengono riprese e fatte riesercitare in un contesto controllato e in cui viene verificata la correttezza procedurale. Il servizio ritiene questo tipo di formazione “pratica” assolutamente importante all’interno dei cosiddetti “piani di gestione della crisi comportamentale” e, da questo punto di vista, rappresenta un requisito fondamentale ed irrinunciabile per operare all’interno del servizio. Il citato modello di trattamento integrato, che vede la presenza di interventi comportamentali, psicofarmacologici e medici, è tale non solo per la co-presenza all’interno del piano di trattamento di farmaci psicotropi e procedure comportamentali ma lo è, soprattutto, per l’armonizzazione di tali approcci. La diagnosi psichiatrica che precede la messa a punto della terapia farmacologica è sempre accompagnata dalla analisi funzionale del comportamento. La scelta del farmaco e la valutazione dei possibili effetti collaterali è effettuata anche sulla base della “Behavioral Pharmacology”, cioè su una branca della farmacologia che individua gli effetti e le alterazioni dei farmaci sui processi di apprendimento.

Ammissione e retta

L’inserimento di una persona all’interno del Centro Nazionale per il trattamento delle Psicopatologie nell’autismo e nelle disabilità Intellettive prevede i seguenti costi a carico del servizio inviante e/o famiglia
Valutazione in vivo (pre ingresso): la quota prevista per le 4 ore di valutazione, colloquio e testistica è di 400,00 euro
Giornata di degenza: il costo giornaliero di una giornata di presenza nel servizio e di tutti i percorsi descritti nella dimissione assistita è complessivamente di € 550,00, così distinti:
€ 430,00 a carico del SSR
€ 120,00 quota alberghiera
Il costo è comprensivo delle prestazioni erogate dal personale durante il periodo di degenza, dei percorsi formativi e della consulenza sul campo indirizzati ai famigliari e agli operatori che riaccoglieranno la Persona con Disabilità sul territorio di provenienza, della supervisione per i 6 mesi successivi alla dimissione, nonché dei servizi alberghieri. Non sono comprese le spese personali (abbigliamento, generi voluttuari, ecc.), per le quali verrà definita una quota, concordata con i famigliari/rappresentante legale, al momento dell’ingresso.
L’inserimento è subordinato all’assunzione dell’impegno di spesa da parte dei servizi territoriali.

Ammissione e destinatari del trattamento

L’accesso delle persone con DNS è vincolato da una valutazione delle caratteristiche funzionali cliniche della persona.

Per tale ragione le procedure che regolano l’ammissione all’interno del percorso abilitativo prevedono un duplice step:

  • Valutazione documentale: in prima istanza dovrà essere compilata l’apposita modulistica fornita da Fondazione Sospiro (allegato1). Tale documentazione consentirà all’équipe di determinare una prima valutazione sulle principali caratteristiche della persona, che definirà la congruità della domanda con i requisiti di accesso. Sarà di conseguenza possibile procedere con il secondo step.
  • Valutazione in vivo presso la sede di Sospiro: tale valutazione prevede la somministrazione di questionari di analisi funzionale, nonché della concreta effettuazione di analisi funzionale sperimentale condotta, in situ, da analisti del comportamento di Fondazione Sospiro. Tale valutazione, di norma, ha la durata di almeno 4 ore e richiede la presenza di almeno 2 specialisti. Per tale ragione è previsto un costo a carico dell’ente inviante. Essendo la valutazione in vivo la principale fonte di raccolta di informazioni cliniche ed anamnestiche, è richiesta la presenza di almeno un membro dell’équipe di cura della persona, di almeno un famigliare e di un rappresentante dei servizi territoriali di riferimento.

Stipula di apposita convenzione con l’Azienda Sanitaria territoriale: preliminare all’ingresso è la stipula di una convenzione definita ad hoc tra Fondazione IOS e l’azienda Sanitaria territoriale di riferimento della persona (bozza in allegato 4).

I destinatari sono persone:

  • di norma in età adulta (è possibile l’inserimento di minori con età superiore ai 14 anni previo assenso del servizio inviante e dell’ATS Val Padana);
  • con Disabilità Intellettiva;
  • con Autismo e Disabilità Intellettiva;
  • che presentano importanti problematiche di tipo comportamentale e/o con comorbilità psicopatologiche;
  • che abbiano già sperimentato percorsi abilitativi e/o di trattamento senza aver avuto un significativo beneficio;
  • provenienti da tutto il territorio azionale;
  • prese in carico dai servizi territoriali, disponibili a partecipare ai percorsi di formazione teorica e sul campo per il trattamento e la riaccoglienza della PcD/PcA presso i servizi territoriali.